SUS tem projeto para doença genética
A partir de agora, pacientes com a doença rara mucopolissacaridose (MPS) tipos IV A e VI passam a contar com tratamento específico no Sistema Único de Saúde (SUS). Na última semana, o Ministério da Saúde publicou documentos que orientam profissionais de saúde no diagnóstico e tratamento dos dois tipos.
A ação inclui desde medicamentos até cuidados auditivos, dentários, ortopédicos e cirúrgicos, se necessários. A estimativa é de que haja no Brasil 183 pessoas com o tipo VI e cerca de 153 com o tipo IV A da doença, que consiste em um distúrbio genético que provoca malformações e dificuldades motoras, auditivas e visuais.
Profissionais de saúde de todo o país e pacientes podem acessar os protocolos para os tipos IV A e VI. Os documentos também trazem informações sobre sintomas, como a doença se manifesta, incidência, como diagnosticar e, ainda, orientam a oferta e o acesso do tratamento pelo SUS.
Os pacientes com o tipo IV A terão disponível no SUS o medicamento Alfaelosulfase. E aqueles com o tipo VI poderão contar com o Galsulfase. Os fármacos já haviam sido incorporados no SUS no final do ano passado. Por isso, a necessidade da elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs).
Eles trazem orientações sobre o uso, incluindo a dosagem, que varia de acordo com o peso corporal. A administração dos medicamentos deve ser feita em centros de referência para atendimento de doenças raras por se tratar de infusão intravenosa (injeção de agulha).
Esses medicamentos auxiliam no controle da doença, que não tem cura, por meio da injeção de enzimas deficitárias no organismo de pacientes com mucopolissacaridose. Trata-se da Terapia de Reposição Enzimática. As enzimas são proteínas que participam de reações químicas no organismo, como produção de energia e digestão de alimentos.
O diagnóstico da doença é feito por exames bioquímicos ou genéticos ofertados no SUS. O tratamento para os dois tipos da doença envolve equipe multidisciplinar para cuidados, intervenções específicas, como a Terapia de Reposição Enzimática, e cirurgias para correção de alterações esqueléticas.
Além desses dois tipos, a doença apresenta outros quatro estágios. Em junho do ano passado, o Ministério da Saúde já havia incorporado os medicamentos Laronidase e Idursulfase Alfa para o tratamento de mucopolissacaridose tipos I e II.
